Alejandra Campoverdi darüber, wie ihre Großmutter den Weg für ihre Interessenvertretung ebnete

Bustle’s Without This Woman ist eine Reihe von Essays zu Ehren der Frauen, die uns jeden Tag verändern – und herausfordern. Unten, Alejandra Campoverdi, Frauengesundheitsanwältin, Gründerin von Latinx & BRCA , und ehemaliger Beamter des Weißen Hauses von Obama, erzählt Bustle Editor Melanie Mignucci per E-Mail über die Rolle, die ihre Großmutter bei der Entwicklung ihrer Interessenvertretung gespielt hat. Um diesen Aufsatz auf Spanisch zu lesen, scrollen Sie nach unten.

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Meine Großmutter – Abi, kurz für abuelita – war meine zweite Mutter, wie es oft in Alleinerziehenden-Einwandererhaushalten der Fall ist. Sie war die großzügigste, fürsorglichste, liebevollste und selbstloseste Person, die ich je gekannt habe – sie versorgte immer die Obdachlosen in unserer Gemeinde und suchte nach Möglichkeiten, den Menschen, die sie liebte, zu dienen. Als ich aufwuchs, war ich ein Einzelkind, und meine Großmutter ging auf Hände und Knie, um mit mir und meinen Spielsachen auf dem Boden zu spielen. Sie war eine unrealisierte Künstlerin und hat mir Papierpuppen von Hand gemacht.

Sie hatte keine medizinische Versorgung, und als sie mit Mitte sechzig einen Knoten in ihrer Brust spürte, sagte sie es niemandem und ging nicht zum Arzt. Sie wollte niemanden mit Mehrkosten belästigen. Als sie zum Arzt ging, nachdem der Knoten zu groß geworden war, um ihn zu ignorieren, hatte ihr Brustkrebs Metastasen in andere Teile ihres Körpers ausgebreitet, und sie starb bald darauf. Ich war 16.

Leider war meine Abuelita nicht die einzige Frau in meiner Familie, die von Brustkrebs betroffen war. Ihre Mutter, meine Urgroßmutter, starb an metastasierender Brustkrebs als ich ein Baby war. Meine Mutter wurde diagnostiziert, als sie 49 war, und zwei meiner Tanten wurden in ihren 60ern diagnostiziert – als ich in meinen 20ern und 30ern war. Der Grund, warum alle Frauen in meiner Familie gegen diese schreckliche Krankheit kämpften, war, dass wir alle Träger der erblichen genetischen Mutation BRCA waren. BRCA erhöht Ihre lebenslanges Brustkrebsrisiko bis zu 75 % , verglichen mit 12 % in der Allgemeinbevölkerung, und Eierstockkrebs bis zu 50 %, verglichen mit 1,5 %. Darüber hinaus sind Latinas von allen ethnischen Gruppen die am zweitwahrscheinlichsten die Mutation zu tragen, nach aschkenasischen Juden.

Ich fand 2013 heraus, dass ich eine BRCA-Genmutation hatte, und entschied mich kurz darauf für eine präventive doppelte Mastektomie. Die Gelegenheit zu mein Risiko, an Brustkrebs zu erkranken, senken auf weniger als 5 % war ein Kinderspiel. Mein Arzt hat mir 2018 eine Operation empfohlen. Ich war 38 Jahre alt, etwa 10 Jahre jünger als meine Mutter, als sie an Brustkrebs erkrankte. Aber als ich während meiner eigenen chirurgischen Reise nach Ressourcen und Unterstützung durch die Gemeinschaft suchte, fand ich nicht viel, das sich auf farbige Frauen konzentrierte, geschweige denn auf Spanisch. So viel von dieser Erfahrung dreht sich um Entscheidungsfreiheit; meiner Großmutter fehlten die Ressourcen, die sie brauchte, um ihrem Bauchgefühl zu folgen und sich behandeln zu lassen, als sie zum ersten Mal einen Knoten in ihrer Brust entdeckte. Ich hatte das Glück, mich in der Lage zu fühlen, nach Gesundheitsinformationen zu suchen und meiner Intuition folgen zu können, um proaktive Entscheidungen über meinen Körper zu treffen. Tatsächlich erlaubte meine Operation meinen Ärzten zu entdecken, dass ich es tun würde bereits die frühen Stadien von Brustkrebs entwickelt , die Krankheit zu schlagen, bevor ich wusste, dass ich sie hatte. Das herauszufinden bestätigte für mich die Kraft, meinem Instinkt zu vertrauen und danach zu handeln. Das machte den Unterschied in meinem Ergebnis.

So viel von dieser Erfahrung dreht sich um Entscheidungsfreiheit.

Die Erfahrung meiner Großmutter und die der Frauen in meiner Familie zu beobachten, inspirierte mich dazu, mich für Brustkrebs für Latinas einzusetzen. Das erste Mal, als ich sprach öffentlich darüber, BRCA-positiv zu sein war, als ich 2017 in Los Angeles für den Kongress kandidierte. Der Affordable Care Act sollte aufgehoben werden, und ich konnte nicht an der Seitenlinie stehen, ohne die Plattform zu nutzen, die ich musste, um auf den Verlust des Zugangs zur Gesundheitsversorgung für Millionen aufmerksam zu machen von Amerikanern. Ich wollte meinen Teil dazu beitragen, kulturell kompetente Räume für jede Frau zu schaffen, die von Brustkrebs und BRCA betroffen ist, also habe ich 2019 eine Partnerschaft mit dem Basser Center for BRCA in Penn Medicine geschlossen, um es zu gründen Latinx & BRCA , eine Initiative zur Sensibilisierung und Bereitstellung von Ressourcen für Latinas, die mit dieser Mutation konfrontiert sind. Ein weiterer sinnvoller Schritt in meiner Interessenvertretung war Nachlass ,das 2019 PBS Dokumentarfilm, den ich über erblichen Brustkrebs und seine Auswirkungen auf drei Frauen produziert habe, von denen zwei Frauen mit Hautfarbe waren, mich eingeschlossen. Jeder von uns unterzog sich lebensverändernden medizinischen Eingriffen in der Hoffnung, sein genetisches Risiko zu verringern – und unser Leben zu retten. Ich wollte einen authentischen Film über die Erfahrungen von Frauen sehen, die diese schwierige Entscheidung treffen, aber es gab ihn nicht, als ich ihn brauchte. Also habe ich es geschafft. Jetzt höre ich jede Woche von Frauen, die Unterstützung und Trost darin finden, es zu sehen.

Seit meiner Erstdiagnose Ich habe meine Großmutter während meiner gesamten Reise bei mir gespürt. Ich besuchte ihr Grab vor jeder meiner vier Operationen und betete auf dem Rosenkranz, den sie mir gab, bevor sie starb, um Kraft zu schöpfen. Wenn ich heute mit ihr sprechen könnte, würde ich ihr sagen, dass ihr Dienst, ihr Mitgefühl und ihre Liebe den Grundstein für meinen Einsatz gelegt haben. Meine abuela fühlte sich aufgrund ihrer Erfahrung nicht ermächtigt, aber ihr Leben ebnete ihren Töchtern und Enkelinnen den Weg, den Kreislauf zu durchbrechen.

Dieses Interview wurde aus Gründen der Übersichtlichkeit bearbeitet und gekürzt.

Ohne meine Großmutter wäre ich nie eine Verfechterin der Frauengesundheit geworden.

„Ohne diese Frau“ ist eine Reihe von Essays, die die Frauen ehren, die uns jeden Tag verändern und herausfordern. Hier erzählt Alejandra Campoverdi, Verfechterin der Frauengesundheit, Gründerin von Latinx & BRCA und ehemalige Beamtin des Weißen Hauses von Obama, Bustle-Redakteurin Melanie Mignucci per E-Mail von der Rolle ihrer Großmutter bei der Entwicklung seiner Verteidigung.

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Meine Großmutter Abi, kurz für Oma, war meine zweite Mutter, wie es oft in Alleinerziehenden-Zuwandererhaushalten der Fall ist. Sie war die großzügigste, fürsorglichste und selbstloseste Person, die ich je getroffen habe. Sie hat immer die Obdachlosen in unserer Gemeinde mit Essen versorgt und nach Möglichkeiten gesucht, den Menschen zu dienen, die sie liebte. Ich war ein Einzelkind, und meine Großmutter ging auf die Knie, um mit mir und meinen Spielsachen auf dem Boden zu spielen. Sie war eine unrealisierte Künstlerin und fertigte für mich Papierpuppen von Hand an.

Sie hatte keine medizinische Versorgung, und als sie mit Mitte sechzig einen Knoten in ihrer Brust spürte, sagte sie es niemandem und ging nicht zum Arzt. Ich wollte niemanden mit Spesen belästigen. Als sie zum Arzt ging, nachdem der Knoten zu groß geworden war, um ihn zu ignorieren, hatte ihr Brustkrebs Metastasen in andere Teile ihres Körpers ausgebreitet und sie starb bald darauf. Ich war 16 Jahre alt.

Leider war meine Großmutter nicht die einzige Frau in meiner Familie, die von Brustkrebs betroffen war. Seine Mutter, meine Urgroßmutter, starb an metastasierendem Brustkrebs, als ich noch ein Baby war. Meine Mutter wurde diagnostiziert, als sie 49 Jahre alt war, und zwei meiner Tanten wurden in ihren 60ern diagnostiziert, als ich in meinen 20ern und 30ern war. Der Grund, warum alle Frauen in meiner Familie gegen diese schreckliche Krankheit kämpften, war, dass wir alle die vererbte BRCA-Genmutation trugen. BRCA erhöht das Lebenszeitrisiko für Brustkrebs um bis zu 75 % im Vergleich zu 12 % in der Allgemeinbevölkerung und für Eierstockkrebs um bis zu 50 % im Vergleich zu 1,5 %. Darüber hinaus tragen Latinas von allen ethnischen Gruppen die Mutation am zweithäufigsten nach den aschkenasischen Juden.

Ich fand 2013 heraus, dass ich eine BRCA-Genmutation hatte und entschied mich kurz darauf für eine präventive doppelte Mastektomie. Die Gelegenheit, mein Risiko, an Brustkrebs zu erkranken, auf weniger als 5 % zu senken, war ein Kinderspiel. Mein Arzt hat mir 2018 eine Operation empfohlen. Ich war 38 Jahre alt, etwa 10 Jahre jünger als meine Mutter, als sie an Brustkrebs erkrankte. Aber als ich während meiner eigenen Erfahrung mit dieser Operation nach Community-Ressourcen und Unterstützung suchte, fand ich nicht viel, das sich auf farbige Frauen konzentrierte, geschweige denn Spanisch. Ein Großteil dieser Erfahrung hat mit Intervention zu tun; meiner Großmutter fehlten die Ressourcen, die sie brauchte, um ihrem Bauchgefühl zu folgen und sich behandeln zu lassen, als sie zum ersten Mal einen Knoten in ihrer Brust entdeckte. Ich hatte das Glück, mich ermächtigt zu fühlen, medizinische Informationen einzuholen und meiner Intuition folgen zu können, um proaktive Entscheidungen über meinen Körper zu treffen. Tatsächlich ermöglichte meine Operation meinen Ärzten zu entdecken, dass ich bereits die frühen Stadien von Brustkrebs entwickelt hatte und aus der Krankheit herausgewachsen war, bevor ich überhaupt wusste, dass ich sie hatte. Das zu entdecken bestätigte für mich die Kraft, meinem Bauchgefühl zu vertrauen und danach zu handeln. Das machte den Unterschied in meinem Ergebnis.

Ein Großteil dieser Erfahrung hat mit Intervention zu tun.

Die Erfahrung meiner Großmutter und die der Frauen in meiner Familie zu sehen, inspirierte mich, mich für Latinas mit Brustkrebs einzusetzen. Das erste Mal, dass ich öffentlich darüber sprach, BRCA-positiv zu sein, war, als ich 2017 in Los Angeles für den Kongress kandidierte. Der Affordable Care Act wurde aufgehoben, und ich konnte nicht zusehen, ohne die Plattform zu nutzen, um darauf aufmerksam zu machen, worum es ging Einsatz: Verlust des Zugangs zur Gesundheitsversorgung für Millionen von Amerikanern. Ich wollte meinen Teil dazu beitragen, kulturell kompetente Räume für alle Frauen zu schaffen, die von Brustkrebs und BRCA betroffen sind. Deshalb habe ich mich 2019 mit dem Basser Center for BRCA in Penn Medicine zusammengetan, um Latinx & BRCA zu gründen, eine Initiative zur Sensibilisierung und Bereitstellung von Ressourcen für Latinas, die diese Mutation haben. Ein weiterer wichtiger Schritt zu meiner Verteidigung war Nachlass , die PBS-Dokumentation von 2019, die ich über erblichen Brustkrebs und seine Auswirkungen auf drei Frauen produziert habe, von denen zwei Frauen mit Hautfarbe waren, mich eingeschlossen. Jeder von uns unterzog sich lebensverändernden medizinischen Eingriffen in der Hoffnung, unser genetisches Risiko zu verringern und unser Leben zu retten. Ich wollte einen authentischen Film über die Erfahrungen der Frauen sehen, die diese schwierige Entscheidung getroffen haben, aber es gab ihn nicht, als ich ihn brauchte. So tat ich. Jetzt höre ich jede Woche von Frauen, die Unterstützung und Trost darin finden, sie zu sehen.

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Von meiner ersten Diagnose an fühlte ich meine Großmutter während meiner gesamten Reise bei mir. Ich besuchte sein Grab vor jeder meiner vier Operationen und betete den Rosenkranz, den er mir gab, bevor er starb, um mir Kraft zu geben. Wenn ich heute mit ihr sprechen könnte, würde ich ihr sagen, dass ihr Dienst, ihr Mitgefühl und ihre Liebe die Grundlage für meine Verteidigung gelegt haben. Meine Großmutter war durch ihre Erfahrung nicht ermächtigt, aber ihr Leben ebnete ihren Töchtern und Enkelinnen den Weg, den Teufelskreis zu durchbrechen.

Dieses Interview wurde aus Gründen der Übersichtlichkeit bearbeitet und gekürzt.